‘Jij wordt geen veertig’, zei een professor tegen haar. Susanne van Schaik moest leven met de gevolgen van beroertes en aneurysma’s. Voeding bracht de ommekeer.
Dat het leven niet maakbaar is, bleek wel toen ik eind 2020 wakker werd op de spoedeisende hulp. Herseninfarct. Gelukkig ben ik er relatief goed vanaf gekomen en kan ik vrijwel alles wat ik graag doe nog steeds doen. Nu zet ik met liefde zo nu en dan mijn – digitale – pen vrijwillig in voor Je Leefstijl Als Medicijn. Onlangs mocht ik deze prachtige vrouw interviewen voor de Stichting.
Het leven van Susanne van Schaik neemt een onverwachte wending als ze haar eerste beroerte krijgt. Zelf herkent ze alarmerende signalen, maar de artsen nemen haar klachten niet serieus. “Je bent te druk”, krijgt ze te horen. Het is het begin van een lange en ingrijpende reis die haar leven op z’n kop zet, maar uiteindelijk ook een diepgaande transformatie teweegbrengt.
Susanne is dertig jaar als ze haar eerste beroerte krijgt. Al enige tijd heeft ze verontrustende symptomen. Ze kan soms niet meer rechtuitlopen, heeft bij vlagen moeite met spreken en de wereld danst als ze in bed ligt. Met haar professionele achtergrond, Susanne was neurologieverpleegkundige, beseft ze dat er iets ernstigs aan de hand kan zijn, maar de artsen nemen haar niet serieus. Ze moet maar wat rustiger aandoen.
Susanne: “Ik was druk met mijn werk in een revalidatiecentrum, deed terminaalbegeleiding en in mijn vrije tijd reisde ik veel. Misschien moest ik inderdaad wel wat rustiger aan doen.” Als ze tijdens haar werk van haar kruk valt, heeft de dienstdoende neuroloog razendsnel een diagnose klaar: MS. Diverse onderzoeken wijzen echter niets uit. “Ze stuurden me opnieuw naar huis met de boodschap dat het tussen mijn oren zat.”
Vergeten hoe een telefoon werkt
Kort daarop gaat het na een nachtdienst mis. Susanne gaat naar huis en verheugt zich op een afspraak met haar broer. Maar als ze zich wil opmaken, valt haar hand in de wastafel en trekt haar gezicht scheef. Ze beseft: ik heb een CVA (cerebro vasculair accident, of beroerte).
Susanne: “Ik kroop naar de voordeur en pakte de sleutels, maar wist niet wat ik ermee moest doen. In een wanhopige poging om hulp te krijgen, ploeterde ik mezelf naar de telefoon, zo’n ouderwets ding met een snoer. Ik keek ernaar en dacht: hoe gebruik ik dit?” Ze is vergeten hoe ze een telefoon moet bedienen. “Toen heb ik maar op mijn broer gewacht. Hij vond me op de grond, leunend tegen de bank. In no-time was ik in het ziekenhuis.”
Vol frustratie
De CT-scan laat geen afwijkingen zien. Susanne wordt naar de psychiatrische afdeling gebracht en dat is dat. Gelukkig werkt haar moeder in het ziekenhuis en zij dringt aan op een MRI-scan. Daaruit blijkt dat ze inderdaad een herseninfarct heeft gehad. Ze komt terecht op de stroke-unit.
“Ik had een scheuring in mijn halslagader, een aneurysma, dat drukte tegen mijn zenuwen.” Na haar CVA kan ze niet praten, niet schrijven en is ze rechtszijdig verlamd. Ze kan niet vertellen wat ze wil. “Ik zat vol frustratie en was boos en agressief. Maar gelukkig verbeterde mijn toestand dankzij de revalidatie razendsnel.”
Nooit meer normaal spreken
De neuroloog waarschuwt Susanne dat ze waarschijnlijk nooit meer normaal kan spreken. Maar Susanne is vastberaden: “Praten is mijn hobby! Ik zal je wel even laten zien wat ik kan!” Na ongeveer een jaar revalideren gaat ze weer aan het werk. “Al snel bleek dat ik toch meer schade had opgelopen dan ik dacht. Ik kon het tempo niet bijbenen, maar wilde niet toegeven. Tot ik nog een beroerte kreeg, toen moest ik wel. Deze keer zat de scheuring onder mijn schedeldak.”
Artsen adviseren Susanne een stent, ook al gaat dat maar zo’n tien jaar mee. “Een van de professoren zei tegen mij – niet bepaald bemoedigend – ‘jij wordt geen veertig’. Met die stent kocht ik tijd.”
“Ik moest opnieuw revalideren. Mijn spraak ging weer achteruit en mijn karaktereigenschappen werden uitvergroot door het hersenletsel. Ik was altijd al direct, maar nu was ik gewoonweg bot. Ik zei wat ik dacht, zonder enig filter. Dat kostte me relaties, omdat mensen er niet mee om konden gaan.”
Het hersenletsel beïnvloedt ook haar denkvermogen en flexibiliteit. “Vroeger was ik heel flexibel en impulsief, en dat ben ik nog steeds, maar nu moet ik daarvoor betalen, elke keer weer.”
Een nieuwe richting
Susanne kan bij vlagen nog steeds verdrietig zijn over hoe ze moet leven. “Als verpleegkundige zag ik mensen met NAH op mijn afdeling. Ik hoopte dat als ik ooit zoiets zou krijgen, ik nog wel zou kunnen praten. En nu is juist mijn spraak aangetast. Ik heb het foreign accent syndrome (FAS), een motorische spraakstoornis die zorgt dat mensen vaak denken dat ik uit het buitenland kom.”
De grootste verandering komt als haar stent begint dicht te slibben. “Ik probeerde weer te werken, maar mijn collega’s moesten alles opvangen. Dat deden ze met liefde, maar ik kreeg regelmatig aneurysma’s, dan weer in mijn hersenstam, dan weer op een andere plek. Uiteindelijk werd mijn contract niet verlengd.”
Deze tegenslag leidt tot een nieuwe richting in haar leven. Ze gaat weer studeren. Eerst psychologie en later orthomoleculaire therapie. “Dit kwam op het moment dat mijn neuroloog zei dat hij niets meer voor mij kon doen en dat ik maar moest afwachten tot de stent dicht zou gaan zitten.”
Voeding
Op dat moment gebruikt Susanne een scala aan medicijnen: pijnstillers, medicatie voor de epilepsieaanvallen die ze heeft ontwikkeld, en cholesterolverlagers. Susanne: “Ik ging mijn kennis van orthomoleculaire therapie toepassen in mijn eigen leven.” Deze verandering heeft een merkbaar effect. “Binnen drie maanden voelde ik dat ik meer energie had, ik kon makkelijker sporten, mijn spraak verbeterde en ik was niet langer constant moe.”
Susanne is vol passie als ze spreekt over haar ervaringen met voeding en de impact daarvan op haar gezondheid. “Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen. In die ruim twintig jaar heeft niemand me ooit gezegd dat ik naar mijn voeding moest kijken. Terwijl dat juist zo essentieel is,” zegt ze.
Haar reis naar een betere gezondheid krijgt opnieuw een wending wanneer ze tijdens haar studie kennismaakt met het mogelijke effect van ketogene voeding. Ze besluit het uit te proberen. De eerste drie weken zijn pittig door de zogenaamde ketogriep, een gevolg van haar gebrek aan voorbereiding en begeleiding. Als die eenmaal voorbij is, voelt ze zich geweldig. “Mijn energieniveau schoot omhoog, voor het eerst in twintig jaar had ik geen middagdutje meer nodig.” Haar vastberadenheid leidt ertoe dat ze binnen drie maanden met alle medicatie kan stoppen. “De pijn nam af. Ik hield wel een zeurende pijn over, maar dat was te verdragen zonder medicatie.”
Verrassend nieuws
Een nieuwe scan brengt verrassend nieuws: “De stenose was met ongeveer vijftig procent verminderd. De neuroloog vroeg hoe ik dat voor elkaar had gekregen. Ik antwoordde dat ik mijn voeding had aangepast. Hij moedigde me aan om door te gaan met wat ik deed. Sindsdien heb ik hem nooit meer gezien.”
Zelf is Susanne zonder enige voorbereiding aan het keto-avontuur begonnen, wat achteraf gezien niet heel handig was. “Vooral met NAH is een goede voorbereiding cruciaal. Ik kwam vanaf een orthomoleculaire levensstijl, dus voor mij was de stap nog relatief klein. Maar kom je van de traditionele Hollandse pot, dan moet je het echt langzaam opbouwen.”
Na de opleiding orthomoleculaire therapie volgt Susanne ook de opleiding voor ketogeen therapeut. Ze heeft geen officiële praktijk, maar begeleidt graag mensen op vrijwillige basis. “Dat doe ik onder andere via de supportgroep Ketogeen en IF van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. “Een ketogeen dieet is meer dan een kortdurende interventie; het is echt een leefstijl”, benadrukt Susanne.
Depressie
Haar stem verraadt emotie als ze spreekt over haar persoonlijke strijd met depressie. “Als professional weet ik dat mensen met NAH gevoeliger zijn voor depressie. Maar ik dacht altijd dat dat mij niet zou overkomen. Totdat ik zelf in een diepe depressie viel. Nu ik een ketogene leefstijl volg, heb ik voor het eerst in jaren geen last van winterdepressies. Dankzij keto voel ik me totaal anders. Wanneer ik niet in ketose ben, merk ik dat direct. Mijn lontje wordt korter en ik merk dat mijn reacties veranderen. Het is een duidelijk teken dat mijn lichaam en geest anders functioneren buiten de ketogene staat.”
Dat besef kan best confronterend zijn, beaamt Susanne. “Een van mijn cliënten was zo verdrietig. Ze had bepaalde klachten jarenlang aan NAH toegeschreven. Nu ze een ketogene leefstijl volgt, voelt ze zich zó anders, zoveel beter. Een pijnlijk besef, maar ook een belangrijke.”
Holistische benadering van welzijn
Susanne benadrukt het belang van een holistische benadering van welzijn. “Het gaat niet alleen om voeding. Je hele leefstijl doet ertoe. Dat is ook zo waardevol aan het concept van het leefstijlroer, dat bestaat uit voeding, beweging, ontspanning, slaap, middelengebruik en sociale verbinding. Deze zes pijlers samen beïnvloeden onze lichamelijke en geestelijke gezondheid en zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Als NAH’er heb je te maken met een chronische ziekte en dus met chronische stress. Het is cruciaal om je stresssysteem tot rust te brengen, en dat kan niet alleen door je dieet aan te passen.”
Ook zelfacceptatie en compassie zijn belangrijk, zegt Susanne. “Niemand is perfect, maar als je probeert tachtig procent van de tijd goed te doen en twintig procent van de tijd het lijntje wat laat vieren, dan kom je echt een heel eind. Het is oké om fouten te maken en om af en toe onderuit te gaan. Wees een beetje lief voor jezelf, heb compassie. Je bent leuk, ook als je niet constant op je best bent.”