Toen mijn zoon Jesse 7 jaar was, werd bij hem de diagnose autisme gesteld, of zoals je dat tegenwoordig hoort te zeggen: een autismespectrumstoornis. Om familie en vrienden uit te leggen wat dit betekent – voor hem, voor mij, maar mogelijk ook voor henzelf – ben ik gaan bloggen over Planet Jesse. Inmiddels is Jesse 22 jaar, een boom van een kerel die zijn draai op planeet aarde helemaal gevonden heeft. Tijd om eens samen terug te blikken.
Het angstaanjagende gat onder water
Twee meter man zit er bij me aan de keukentafel. Al toen hij klein was, wist hij heel verstandig over zijn autisme te praten. Niet altijd, dat geef ik toe, maar vaak verbaasde hij me met zijn wijze uitspraken en ideeën. Terugkijkend vond hij het lastigste aan zijn autisme dat hij last had van al die prikkels om hem heen. Sinterklaas en Kerst waren voor hem de ergste periodes van het jaar. Maar ook op een gemiddelde dag, in de stad, op school, bij verjaardagspartijtjes, waren er altijd weer die prikkels die alles lastig maakten. Wat hij het ergste vond, vraag ik hem. Daar hoeft hij geen seconde over na te denken: ‘Zwemles! Ma, ik ben nog steeds bang voor dat gat in dat doek onder water, waar je doorheen moest zwemmen. I fear no man. But that thing, it scares me.’ De oplettende lezer hoort the Heavy van de videogame Team Fortress 2. Iets met echolalie?
Net als in de film
Ook wil ik van hem weten hoe dat nou zit met films. Ik weet dat hij een hekel heeft aan films, als klein kind al. Samen gezellig E.T. kijken? No way! Naar de bioscoop? Alsjeblieft niet! Nooit heb ik het gesnapt, maar tijdens onze gezamenlijke trip naar Barcelona laatst wist hij het me ineens uit te leggen. Films zijn raar. Mensen doen alsof ze iemand anders zijn, terwijl we allemaal weten dat ze dat niet zijn. Ze doen alsof ze iets spannend vinden of alsof ze verliefd zijn, terwijl we allemaal weten dat ze gewoon het script volgen. Of er gebeuren dingen die gewoon niet kunnen en daar gaan we dan met z’n allen gewoon maar in mee. Dat is in zijn autistische ogen belachelijk. Hij neemt Rapunzel als voorbeeld: ‘Mam, hoe oud is die chick helemaal? Twintig? Hoe kan je in godsnaam in twintig jaar haar krijgen van dertig meter lang? Want zo hoog is die toren ongeveer. Gemiddeld groeit je haar zo’n 1,25 centimeter per maand. Dat is vijftien cm per jaar. In twintig jaar is dat drie meter. Geen dertig. En dan komt die vent, die Flynn Ryder. Hij klimt dertig meter omhoog langs dat haar. Dan wordt óf haar hoofd van haar romp gescheurd of ze wordt gescalpeerd!’ Zo draaft hij nog even door over te smalle torens en te kleine vogels die nooit kunnen overleven. Maar hij heeft zijn punt gemaakt. Het is nep en waarom kijken we daar met z’n allen naar? Hij begrijpt het niet. Dus Jesse kijkt documentaires. Over de productie van wodka. Of series. Over Escobar. En hij fietst. Op een racefiets om te toeren en op een mountainbike om te stunten. Hoewel mountainbiken vanaf de Bult met vijftig kilometer per uur in mijn ogen ook in de categorie stunten valt, maar dat is moedergezeur.
Prikkels? Nu zoek ik ze op!
In zijn jeugd waren prikkels dus Jesse’s grootste vijand. Hij ging op slot en bevroor of draaide door en ontplofte, een van de twee. Naar eigen zeggen heeft hij daar nu vrijwel geen problemen meer mee. Hoe dat komt? Door werk, vertelt hij. ‘Tijdens mijn werk bij word ik constant geconfronteerd met mijn angst. Of althans, wat mijn angst was. In het begin vond ik alleen het aanwezig zijn op mijn werk al echt niet chill. Nu heb ik al zo veel verschillende dingen gedaan: kassa draaien, bij het drive-in-raam staan, met klanten praten, met collega’s socializen en – nog erger – met meiden praten, alles. En het is vrijwel nooit een probleem meer. Bij m’n vorige baan heb ik zelfs voor het eerst iemand versierd! In die zes jaar dat ik nu werk, ben ik veranderd van een bang, overprikkeld ventje dat niks wist van het leven naar iemand die juist de prikkels opzoekt. Normaal? Ik hou niet van normaal.’
De definitie van ‘niet normaal’
Of hij daarbij nog iets aan z’n moeder heeft gehad, wil ik natuurlijk weten. ‘Ja, ongeveer alles’, is zijn antwoord. ‘Waarom? Nou, jij bent ook heel erg niet normaal. Wij zijn de definitie van niet normaal.’
Ik denk dat ik nog maar even op deze planeet blijf zitten.
Meer lezen over Jesse en over autisme?
Check mijn andere blogposts over ‘Planet Jesse‘ of bestel een exemplaar van het boek ‘Planet Jesse‘. De volledige opbrengst gaat naar het Daniel den Hoed Fonds.