Licht autistisch? Of autistisch licht?

Eén van de interessante uitdagingen die je als moeder van een kind met een autismespectrumstoornis gratis en geheel voor niets in je schoot geworpen krijgt, is het informeren van de naaste omgeving. Onze ‘naaste omgeving’ bestaat goddank uit een heleboel lieve, betrokken mensen die allemaal de aha-erlebnis met mij delen, hetzij direct, hetzij na enige uitleg. Immers, niet iedereen is even bekend met het begrip autisme. Maar natuurlijk zijn er ook kortzichtige reacties. Variërend van ‘Oh god, weer een kind met een etiketje!’ tot ‘Ach, maar dan is hij maar héél licht autistisch zeker?’.

Wat bedoel je eigenlijk?

De eerste categorie mensen krijgen van mij een eigen etiketje, en daar staat op: ‘LAAT MAAR’. Laat ik probleemloos van me af glijden. Met de tweede categorie heb ik meer moeite. Het kwetst me, en behoorlijk ook. Want wat bedoelen die mensen eigenlijk? Wat ze in feite zeggen is: ‘je hebt er toch niet zoveel last van?’. Ze denken vanuit zichzelf, of misschien wel – heel vriendelijk – vanuit mij. Maar niet vanuit mijn kind. Is hij licht autistisch omdat hij op een normale school zit, met vriendjes lijkt te spelen, praat als de beste, zich laat knuffelen en niet met wieltjes draait? Is iemand met één been die bij de Paralympics van de hoogste helling suist minder lichamelijk gehandicapt dan iemand met één been die met pijn en moeite zijn rolstoel voortbeweegt?

Enorme inspanning

Ik geef direct toe: Jesse functioneert redelijk normaal, ons leven staat niet op de kop, er komt geen uithuisplaatsing en melk drinken lukt ook echt wel uit een roze beker als de groene toevallig vies is. Waarom brengt zo’n opmerking dan zoveel bij mij teweeg? Het geeft me het gevoel dat mijn kind tekortgedaan wordt. Dat er geen oog is voor de enorme inspanning die nodig is om alles zo ‘goed’ te laten verlopen.

Gedrag afkijken

Hoe vermoeiend moet het zijn om constant je anders-zijn te camoufleren en compenseren? Om steeds weer grappen te moeten maken zodat je niet hoeft te laten zien hoe onzeker je bent? Om voortdurend bij je vriendjes af te moeten kijken welke gedragsregels er op een bepaald moment gelden? En wat je afkijkt, zijn uiterlijke details. Hoe kun je dan de innerlijke emoties van een ander begrijpen? Als je eindelijk begrijpt dat tranen verdriet betekenen, wordt het wel een verwarrend verhaal als iemand ineens ook verdriet blijkt te kunnen hebben zonder tranen. Of nog gekker: dat je kunt huilen van het lachen! Al die impliciete regeltjes in de sociale omgang maken de wereld moeilijk te begrijpen. Je kunt van alles fout doen en onverwachte situaties dienen zich constant aan. Het is hard werken om in zo’n onvoorspelbare wereld overeind te blijven. En Jesse werkt hard, keihard!

Kijk eens door het rookgordijn

Natuurlijk realiseer ik me dat er ontelbaar veel ouders en kinderen zijn die voor een veel grotere uitdaging staan dan Jesse en ik. Die ouders en kinderen wil ik zeker niet tekortdoen door mijn kritiek op een begrip als ‘licht autisme’. Maar ik denk dat ik dat juist aan die mensen niet uit hoef te leggen. Het gaat mij erom dat autisme niet beoordeeld wordt aan de hand van het getoonde gedrag. Kijk eens door het rookgordijn en zie de wereld die daarachter ligt.

Kerstconcert

Vanochtend mochten de ouders van Jesse’s klas genieten van hun kerstconcert. En genoten heb ik. Daar stond mijn kind, achteraan uiteraard, lekker veilig. Maar hij zong mee! Zenuwachtig en voortdurend kijkend naar wat zijn klasgenootjes deden, maar uiteindelijk verscheen er zelfs een voorzichtige glimlach op zijn lieve gezicht! Natuurlijk ziet een ander niet wat ik zie. Hij staat daar toch? Hij zingt toch? Hij doet toch mee? Hoezo autistisch? Wat anderen niet weten – en natuurlijk ook niet hoeven te weten – is hoe hobbelig die weg is geweest naar die bovenste tree van de grote trap in de schoolhal. Mijn mooiste kerstcadeau heb ik al gehad…

Bestel ‘Planet Jesse’ of lees de reviews. Bestel ‘Planet Jesse’ of lees de reviews.

Meer weten?

Deze post is een onderdeel van een serie. Weten hoe het begonnen is en hoe het verder gaat? Lees meer hierover in de korte inleiding.

Geplaatst in Planet Jesse.

Reageren is lief!