Jane de la Fosse, oprichter en projectleider Stichting COOLsupport en Camp COOL

Jane de la Fosse is moeder van een nierpatiënt. De ervaring die ze hiermee opdeed, heeft ze ingezet om Camp COOL in het leven te roepen, een creatieve coachingsweek waarin jongeren met een chronische (nier-)aandoening in hun kracht worden gezet. Maar Camp COOL was er niet zomaar. Daar heeft Jane een lange weg voor moeten afleggen.

Tekst: Vonk Tekst & Design – Fotografie: Fraukje Vonk Photography

Jane de la Fosse
Jane voor Landgoed Berkenrode in Heemstede

Vertrek naar Nederland

Jane groeide op in een Nederlands-Indisch gezin. Na het uitroepen van de onafhankelijkheid, stonden haar ouders voor de keuze: blijven we in het moederland of gaan we naar het vaderland? Jane: ‘Mijn vader twijfelde geen moment: vertrekken! We werden daar gezien als de onderdrukker en zouden geen schijn van kans hebben. Dus werd ik als baby meegenomen naar Nederland, samen met mijn oudere broer en zus. We kwamen terecht in Den Helder, daar kreeg mijn vader een baan en werd later ook mijn jongste zusje geboren.’

Tienen voor Nederlands

‘Mijn ouders hamerden er echt op dat we goed integreerden. Ze hechtten ook heel erg aan bepaalde waardes, zoals gastvrijheid, vriendelijkheid, altijd voor anderen klaarstaan. Als elfjarig kind stofzuigde ik voor iemand die ziek was bijvoorbeeld. Dat deed je gewoon, en niet omdat mijn ouders me dat vertelden. Nee, ze gaven ons het voorbeeld. Mijn vader deed voor ons gezin met vier kinderen de was met de hand, omdat mijn moeder reumatisch was. Ondertussen had hij wel een fulltimebaan met wisseldiensten. Dat was best pittig. Mijn moeder deed weer andere dingen, zij was bijvoorbeeld ouderling in de kerk.’

Meubilair in de tuin

In de jaren zestig, na de wederopbouw, kwam er ruimte en tijd voor wat socialere projecten. Langzaamaan verschenen er speeltuinverenigingen in de steden. Zo ook in Den Helder. ‘Ik weet het nog goed’, vertelt Jane. ‘We woonden in Nieuw-Den Helder. Daar kwam een speeltuinvereniging en mijn vader werd de eerste voorzitter. Dat was heel bijzonder, dat je zo je nek uitsteekt. Je faciliteert gemeenschappelijke dingen. Zo’n speeltuin vervult ook een buurthuisfunctie, waar bijvoorbeeld gebingood kan worden. Voor ons was dat heel normaal. Bij ons thuis werd bijvoorbeeld al jaren het meubilair in de tuin gezet om in de huiskamer dansavonden te houden. Dat was ongekend in die buurt met veel Nederlandse gezinnen. Nu kon dat in onze speeltuinvereniging en mijn vader nam graag die sociale taak op zich. Het is me dus allemaal met de paplepel ingegoten. Hoe zich dat verder ontwikkelt, weet je nooit, maar ik denk dat ik het voorbeeld van mijn ouders onbewust altijd heb meegenomen. Het leren assertief zijn, zorgen dat het eerst goed met jezelf gaat voor je een ander kan helpen, dat heb ik pas geleerd toen ik de dertig gepasseerd was.’

Zoek het maar uit

Jane de la Fosse

Jane’s oudste zoon werd geboren met verschrompelde nieren. Door een obstructie in zijn plasbuis toen hij nog in de baarmoeder zat, konden zijn nieren zich niet goed ontwikkelen. Jane: ‘Hij had vijf procent nierfunctie bij zijn geboorte. Toen hij een week oud was, kwamen mijn man en ik met hem in het AMC terecht. Daar moest hij een paar maanden blijven voor hij weer veilig naar huis kon. Vervolgens ontdekten we een enorm gat in de zorg in het ziekenhuis. Psychische ondersteuning was er namelijk niet, voor de kinderen niet, maar ook voor ons niet. Wat die pedagogische dienst in het ziekenhuis deed? Wij wisten het niet. Achteraf bezien ook wel logisch. Kindernefrologie – de kindergeneeskunde die zich bezighoudt met klachten en ziektes die hun oorsprong vinden in de nieren, blaas en urinewegen – bestond nog amper. Als je als kind met zo’n aandoening werd geboren, was je ten dode opgeschreven. In de loop der jaren werden de artsen steeds knapper en nam de kindernefrologie een enorme vlucht. Er ontstond ineens een generatie kinderen die zo’n nierziekte overleefde. Ziektes die eerder dodelijk waren, werden chronische ziektes en kinderen bereiken er de volwassen leeftijd mee. Fantastisch, als je naar de cijfers kijkt, maar wat betekent dit voor de samenleving? Is die er ook klaar voor? Medisch gezien kon je als kind wel behandeld worden, maar een antwoord op andere problemen die de ziekte met zich meebracht, dat was er nog niet. Die strijd, daar belandden wij dus in.’

Oudervereniging

‘Zo goed en zo kwaad als het ging, vochten we ons erdoorheen. Na een jaar of vier was de situatie redelijk stabiel, maar toen gebeurde er iets verontrustends in het ziekenhuis: er zou niet meer getransplanteerd worden. Dat was een behoorlijke ramp, want de beste behandeling voor nierpatiënten is een transplantatie. Niet dat dat het walhalla is, maar het is wel beter dan alle andere behandelingen. Op dat moment is er door een aantal ouders een oudervereniging opgericht. Mijn man nam daar het voortouw in en samen met vier anderen heeft hij een aantal belangrijke dingen voor elkaar gebokst. Zo kwam er bijvoorbeeld eindelijk een psychologische afdeling. Maar ook allerlei schijnbaar kleine dingen werden ineens geregeld, zoals rooming-in. Ook zorgde de oudervereniging ervoor dat je met een chronisch ziek kind in het geval van een crisis direct naar de afdeling mocht, en niet eerst twee, drie, vier uur hoefde te wachten op de EHBO. Dat zijn essentiële dingen.’

Niet klaar voor volwassengerichte zorg

‘Toen een aantal van die belangrijke zaken eenmaal waren geregeld, kwam de oudervereniging op een wat lager pitje te staan. Tegelijkertijd zagen artsen in dat jongeren met een chronische aandoening vaak nog niet klaar waren voor de overstap naar volwassengerichte zorg, waar ze hun eigen zegje moeten doen. Artsen praten niet meer met de ouders zodra het kind oud genoeg is om zelf zijn verhaal te doen. Dat loslaten is vreselijk moeilijk voor de ouders, maar voor de jongeren is het ook heel onzeker: wat moet ik dan vragen, wat moet ik zeggen?’

De noodzaak van Camp COOL

Jongeren die leren leven met een chronische ziekte worden dus geconfronteerd met een school- en samenlevingssysteem waar zij niet zomaar binnen passen. Jane: ‘Normale ontwikkelingsmijlpalen worden later of met meer moeite behaald, denk bijvoorbeeld aan het ontwikkelen van sociale omgangsvormen, mogelijkheden om een normale schoolloopbaan te hebben en de persoonlijke groei die normaliter hierbinnen plaats vindt. Doordat ze veel in het ziekenhuis of thuis moeten verblijven in verband met hun ziekte, wordt deze gewone ontwikkelingsgang ernstig verstoord. Toch willen ook deze jongeren en jongvolwassenen een volwaardige plek binnen de samenleving en een gevoel van nodig zijn ervaren. Sterker nog, onze samenleving vraagt ook aan deze groep mensen om te participeren.’

Voorbeeldkamp

Nu had een van de artsen tijdens een congres in Engeland gehoord over een kamp waar jongeren dit soort dingen leerden. Hij heeft verpleegkundigen uit vier dialysecentra in Nederland bij elkaar gebracht, samen met maatschappelijk werkers en mensen van de Nierstichting. Hij heeft ze voorgelegd welk probleem hij zag en vertelde over dat voorbeeldkamp. Iedereen was enthousiast, maar hoe zoiets georganiseerd moest worden? Geen idee. Mij is toen gevraagd dat op me te nemen. Ik werkte inmiddels bij Musicians without Borders, een vredesorganisatie die door middel van muziek mensen tot elkaar brengt. We ontwikkelden werkvormen waarin kinderen uit bijvoorbeeld Palestina of voormalig Joegoslavië elkaar beter leerden kennen door samen muziek te maken. Want als je muziek maakt heb je een andere interactie. Vanuit die ervaring, en de ervaring die ik in het ziekenhuis had opgedaan met mijn zoon, wist ik dat als je iets voor een groep wilt doen, je eerst moet kijken wat er precies nodig is. Wat zijn de elementen die voor verbinding kunnen zorgen? Zo ben ik aan de slag gegaan.’

Zoektocht

‘In het begin is het een hele zoektocht natuurlijk. Het is niet zo dat je een programma bedenkt en dat is het. Zo werkt het niet, je begint ergens. Voor mij was het belangrijk om chronisch zieke jongeren en jongvolwassenen te empoweren. Ik zocht een manier om ze hulp en ondersteuning bieden in hun groei naar een zelfbewuste en flexibele levenshouding, waarmee zij hun eigen plek binnen de samenleving in kunnen nemen.  Onder de werkende bevolking zal de toename van de groep volwassenen die leven met een chronische ziekte enorm toenemen. Het besef hiervan binnen onze samenleving zal schoorvoetend en langzaam doordringen. Het zijn de chronisch zieke jongeren – en later jongvolwassenen – zèlf die hier een voortrekkersrol in moet nemen, hun mannetje moet staan, en hun eigen plek hierin moet innemen. Met dit in gedachten en geïnspireerd door het Engelse kamp waarover de arts had verteld, organiseerde ik in 2007 het eerste Camp COOL, een creatief theaterweekend voor jongeren met acteurs, workshops en de kracht van een voorstelling. Tijdens zo’n voorstelling kunnen de jongeren laten zien wat ze geleerd hebben, maar ook wie ze zijn. Het is belangrijk dat artsen en verpleegkundigen, maar ook bijvoorbeeld familieleden, zien dat je ook nog iemand anders bent dan alleen een ziek persoon. Die allereerste keer zaten we in een honk van de scouting. De workshops stonden allemaal los van elkaar. We werkten al wel met buddy’s, dat hadden we geleerd uit het plan van het voorbeeldkamp. Maar dat je de buddy’s enorm goed moet voorbereiden op het in de hand houden van het proces, dat hadden we toen nog niet zo in de gaten. Dat is allemaal niet erg, het was sowieso al bijzonder dat iedereen bij elkaar was. Het was wel een goede leerschool.’

De geboorte van Stichting COOLsupport

De eerste jaren werden alle activiteiten van Camp COOL bekostigd door de Nierstichting. Maar de Nierstichting zet zich vooral in voor onderzoek, dus zij konden dit niet eindeloos blijven bekostigen. Jane: ‘Ik heb toen thuis in Alkmaar een bijeenkomst georganiseerd van mensen waarvan ik wist dat ze ofwel bestuurlijke ervaring ofwel ervaring in de gezondheidszorg hadden. Na die bijeenkomst wist ik het: ik ging een stichting in het leven roepen. Zo zag in 2012 Stichting COOLsupport het levenslicht. COOL staat voor Communicatie Ontmoeting Ontplooiing en Lol. Het is de missie van de stichting om chronisch zieke jongeren en jongvolwassenen te empoweren. De stichting wil de chronisch zieke jongeren en jongvolwassenen hulp en ondersteuning bieden in hun groei naar een zelfbewuste en flexibele levenshouding, waarmee zij hun eigen plek binnen de samenleving in kunnen nemen. We doen dat door coachingsweken voor jongeren met een chronische aandoening en coachingsweekenden voor ouders van deze jongeren te ontwikkelen en uit te voeren. Toen stichting COOLsupport er eenmaal was, kon ik ook fondsen gaan werven. Nu wordt de week bekostigd door de Nierpatiënten Vereniging, andere fondsen en een kleine eigen bijdrage.

Voor meer jongeren

Sinds 2008 vindt Camp COOL plaats op Landgoed Berkenrode in Heemstede. Het is één week per jaar en er kunnen zich vijfentwintig kinderen inschrijven. Veel te weinig, vindt Jane: ‘Als je de grote glimlachen ziet waarmee de kinderen hier rondlopen, de vrijheid die ze ervaren, daarvan zouden eigenlijk veel meer jongeren moeten kunnen profiteren. Ze leren hier zoveel meer dan dat wat op het programma staat. Tijdens die week zit je in een bubbel, dan ervaar je hele andere dingen dan wanneer je vanuit huis elke dag ergens naartoe gaat. Je kunt ook niet uit die bubbel ontsnappen. Als er conflicten zijn, moeten die uitgesproken worden, tot op het bot met elkaar doorleefd worden. De jongeren leren elkaar zo goed kennen, ook na de week houden ze contact met elkaar. Als iemand in Maastricht getransplanteerd wordt, komen er soms mensen helemaal uit Groningen op bezoek in het ziekenhuis. En ja, we hebben helaas ook meegemaakt dat kinderen komen te overlijden, ook dan zijn ze er allemaal. De band zit heel diep.’

Landgoed Berkenrode in Heemstede
Landgoed Berkenrode in Heemstede

Ongeschreven wetten

‘Bij Camp COOL wordt gewerkt volgens het principe van het Jenaplan-onderwijs. Er zijn stamgroepen, met verschillende leeftijdsgroepen bij elkaar. Kinderen beginnen als deelnemer, doen vrij en blij mee aan de workshops. Ze zien dan natuurlijk wel wat de buddy’s allemaal doen, maar hoeven dat lekker zelf nog niet. Tijdens het tweede jaar beginnen ze vaak al na te denken: misschien kan ik ook wel buddy worden. Soms slaan ze een jaartje over, maar op een gegeven moment komen ze zelf als buddy. Dan zien ze dat het veel meer inhoudt dan ze hadden gedacht, maar ze groeien erin. Het gevolg is dat je van onderaf nieuwe deelnemers erbij krijgt, maar er is ook een groep die weet hoe alles reilt en zeilt en wat de ongeschreven wetten zijn: je hebt respect voor elkaar, je gaat netjes met het huis om. Allemaal gewone dingen, maar die moeten wel in een groep verankerd zijn.’

Bijverschijnselen

‘Tijdens zo’n week ontmoet je ook jongeren die nooit iets anders zien dan het ziekenhuis, artsen en hun eigen ouders. Die jongeren worden zelfs door hun verdere omgeving niet begrepen. Dat mensen niet snappen dat ze echt niet naar school kunnen omdat ze doodmoe zijn. Die zie je hier gewoon opfleuren, ineens krijgen ze een sociaal kader. Ze zien dat iedereen hier medicijnen slikt en tijdens het eten wordt er gegrapt: wie wil er nog een pilletje? Daardoor krijgt dat hele medicijngebruik een totaal andere lading. Dat is ook een reden waarom artsen hier zo achter stonden. Sommige jongeren stoppen in de puberteit met hun medicatie omdat ze de uiterlijke bijverschijnselen niet willen; denk aan dingen als extreme haargroei. Maar daardoor kunnen ze wel hun orgaan verliezen. Dat zijn ervaringsverhalen die hier verteld worden. Dat is zo ontzettend belangrijk.’

Drijfveer

Camp COOL is ontstaan door de medische situatie van Jane’s zoon. Toch heeft hij nooit deelgenomen. ‘Je gaat natuurlijk niet doen wat je moeder doet, dat is logisch. En dat was ook niet per se de drijfveer. Mijn man en ik zagen in het AMC, toen onze zoon acht dagen oud was, al wat er allemaal miste. Dat was de motor om een verandering in gang te zetten. Toen de artsen mij vroegen met het idee van een kamp aan de slag te gaan, zaten we in een relatief rustige periode waarin mijn zoon redelijk normaal door het leven kon. Dat was een goed moment. Dit soort dingen kun je echt niet doen als alles om je heen misgaat. Dus die motivatie was er al vanaf het begin, de dingen vielen samen toen ik werd gevraagd, en toen dacht ik: ja, nu klopt het.’

1,3 miljoen chronisch zieke jongeren in Nederland

‘Het is natuurlijk prachtig dat de medische wetenschap steeds meer mogelijkheden ontwikkelt om mensen met ernstige aandoeningen in leven te houden. Daar zijn we blij mee, want niemand wil een kind verliezen. Onze maatschappij is er echter nog niet op ingericht om deze mensen ook een bevredigende plaats in de samenleving in te laten nemen. Het is prachtig dat Koning Willem Alexander in 2013 voor het eerst de term ‘participatiesamenleving’ gebruikte in zijn troonrede, dat kan ik alleen maar toejuichen. Maar de invulling daarvan laat te lang op zich wachten. Dat gat dat daardoor ontstaat, daar verdwijnen mensen in, en daarmee verdwijnt ook heel veel potentieel voor de maatschappij. Het is niet zomaar ‘zielig’ voor die mensen. We willen de samenleving beter hebben, waarom laten we dan zoveel liggen? Het hangt nog veel te veel van het toeval af of iemand daadwerkelijk kan participeren. Er zijn natuurlijk wel allemaal losse initiatieven. Zo heb je bijvoorbeeld Emma at Work, een organisatie die jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking begeleidt naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Er zijn bedrijven die met subsidie van de overheid jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt in dienst hebben. Maar het is nog te kleinschalig. Het moet steeds meer worden, net zolang tot het op een gegeven moment gewoon is. Er zijn 1,3 miljoen chronisch zieke jongeren in Nederland, van mensen met autisme tot mensen die aan bed gekluisterd zijn en alles wat daartussenin zit. Ook daarom zijn initiatieven als Camp COOL nodig.’

Emancipatie van de doelgroep 

Een chronische ziekte is een ziekte die langere tijd duurt en waarvan de ziektelast wisselend kan zijn, maar die iemand wel beperkt in zijn functioneren in de maatschappij. Jane: ‘De maatschappij, die kun je niet veranderen. Wat je wel kunt doen is individuen helpen om strijdbaar en assertief te zijn, zodat ze in ieder geval stevig in hun schoenen staan en dingen leren die ze in het leven kunnen gebruiken voor hun toekomst. Als je het afpelt en alle mooie woorden weglaat, is dat wat het is: emancipatie van de doelgroep.’

Bredere interesse

‘Inmiddels is het concept van Camp COOL ontzettend mooi doordacht en ontwikkeld, het levert zoveel empowerment op, dat het zonde is om het voor jezelf te houden. Dat niet alleen ik dat zo voelde werd voor mij bevestigd toen ik een mail ontving van een hartpatiëntjongere: ‘Ik zie dat jullie zo’n leuke week organiseren. Voor hartpatiënten bestaat zoiets niet, daar baal ik van.’ Voor mij een teken dat er breder interesse is. Als er meer patiëntenverenigingen zijn die dit concept zien zitten en ook voor hun jongeren willen werken aan empowerment en sociale weerbaarheid, dan hoop ik dat ze contact met me opnemen.’

Prachtconcept

Jane zou graag mensen naast zich willen hebben: ‘Ik zou uiteindelijk de stichting graag willen overdragen aan iemand of een organisatie die zich bezig houdt met jongerenwerk. Toen ik begon, heb ik daar niet zo over nagedacht, maar nu het staat en ik zie wat een prachtconcept het is, denk ik: dat moet behouden blijven. In principe zou ik het geheel zo door kunnen geven. Maar dan moet je wel de geschikte mensen vinden die dat bijna onbezoldigd wil doen. De stichting is niet zo groot dat je er een volledig salaris uit kunt halen. Eigenlijk zou er een slimme ondernemer aan het hoofd moeten staan, die de stichting gezonder en groter kan maken. Of een paar mensen, die de werkzaamheden kunnen verdelen. Dat zou fantastisch zijn.’

Camp COOL 

Camp COOL is een coachingsweek waarin jongeren met een chronische (nier-)aandoening elkaar ontmoeten en waarin ze creatief en oplossingsgericht leren denken en handelen. Ook is er ruimte voor het ontwikkelen van verantwoordelijkheidsgevoel en leiderschapskwaliteiten. Hoe plaats jij wat je beleeft binnen de context van de maatschappij? Welke extra elementen heb je nodig om mee te kunnen doen in die maatschappij, en om je te laten voelen dat ook jij ertoe doet? De huidige wetenschappers en artsen zijn pioniers in hun vakgebied. De ouders, familie en chronisch zieken zelf zijn de pioniers van een betekenisvol leven. Met Camp COOL willen wij jongeren met een chronische nieraandoening ondersteunen in hun pioniersopdracht.

Stichting COOLsupport

Om de uitvoering van Camp COOL te kunnen realiseren is Stichting COOLsupport opgericht. Ook organiseert Stichting COOLsupport weekenden voor ouders van deze jongeren. Dit in nauwe samenwerking met hulpverleners en de Nierstichting. 

In het kort:

  • Onder de werkende bevolking groeit de groep chronisch zieke werknemers.
  • Deze groep heeft door ziekte geen gelijke ontwikkelingskansen gehad.
  • Er is een wens tot maatschappelijke participatie.
  • Er is een eis tot maatschappelijke participatie (Participatiewet).
  • Empowering in de vorm van zelfbewustzijn en flexibele levenshouding is nodig.
  • Stichting COOLsupport biedt dit aan in de vorm van Camp COOL.
  • Het concept is beproefd en transformatief naar behoefte.
  • Het concept beantwoordt een maatschappelijke vraag.
Geplaatst in Fem Vertelt.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *