In Vonk for Life zet ik mensen met een mooi, moedig of bijzonder verhaal in de spotlights. Mensen die het leven omarmen. In deze editie: Arjen in ’t Veld. In 2011 werd Arjen gediagnosticeerd met hersenkanker. Een ‘wakkere operatie’, chemotherapie en heel wat bestralingen verder, is de tumor stabiel en weet Arjen als geen ander wat kwaliteit van leven is.
Twee meter vooruit en twee naar rechts
Begin 2011 ging ik met een vriend op wintersport in Zwitserland. We hadden de hele dag gereden en waren blij dat we in ons appartement waren. De eigenaar had ons nog gewaarschuwd: pas op voor de drempel als je naar het toilet gaat. Ik herinner me nog dat ik daar ’s nachts aan moest denken toen ik ging plassen. Het volgende moment werd ik wakker op de badkamervloer. Ik was mijn voortand kwijt en lag in een plas bloed. Ik was plat op mijn gezicht gevallen. Zo maar, ik had niet eens gedronken, dan had ik er tenminste nog lol van gehad. Ik dacht: het zal wel de vermoeidheid van de reis zijn, en ben teruggegaan naar bed. De volgende ochtend liep ik om mijn bed heen en zakte in elkaar. Vreemd, maar ik krabbelde weer op en verder is er die week niets meer voorgevallen. Eenmaal terug in Nederland ben ik toch maar even naar de huisarts gegaan. Zij liet me een stuk of tien neurologische oefeningen doen en ik deed ze op een na, allemaal goed: wandelen op de plaats met de ogen gesloten. Keer op keer liep ik twee meter vooruit en twee meter naar rechts. Ondanks dat de rest goed ging, vond ze het verontrustend genoeg om me door te sturen naar de neuroloog voor een MRI-scan.
Net als in de film
Op de beelden van de MRI-scan was een grote witte vlek te zien. De neuroloog was meer geïnteresseerd in de bloedinkjes die hij zag in mijn kleine hersenen. Hij vermoedde een slecht vatenstelsel dat verwijderd moest worden en stuurde me door naar de neurochirurg. Dus Saskia, mijn vrouw, en ik naar de neurochirurg in het Erasmus MC. Ik zie ons nog zitten aan die tafel. Hij zag iets heel anders, en zei: ‘Die bloedinkjes daar gaan we niets aan doen, dat stelt weinig voor, maar die witte vlek, dat is serieus. Dat duidt op een hersentumor.’ Ik voelde mezelf wegzweven, net als in een film. Wat er verder is besproken, dat is allemaal aan me voorbijgegaan. Sas heeft me later moeten bijpraten. Ik heb een oligodendroglioom, graad 2. Graad 1 en 2 zijn langzaam groeiend, graad 3 en 4 zijn heel progressief. Het bleek niet om een ingekapselde tumor te gaan, de tumorcellen zaten tussen de functionele hersencellen in en als er sprake zou zijn van groei, moest ik geopereerd worden.
Epileptische aanval
Dat betekende dat ik elk half jaar terug moest komen voor een MRI-scan. Geen feest, als je claustrofobisch bent. In de buurt van Nijmegen is een ziekenhuis met een extra grote MRI-scanner en met een handje rustgevende pillen redde ik het dan net. In juni 2013 bleek de tumor gegroeid te zijn. Het ging misschien om een millimeter, maar op die plek kan dat enorme gevolgen hebben en dat bleek wel. Nog voor mijn afspraak bij de neurochirurg om de operatie door te spreken, gebeurde er iets vreemds. Ik was alleen thuis en ineens knalde mijn stoel achterover en zat ik klem tussen de stoel en de loodzware tuintafel. Wat er verder gebeurd is, weet ik niet, maar een uur later vond ik mezelf in de badkamer. Mijn schenen lagen open en ik had alles laten lopen. Daardoor konden ze later zien dat ik in alle kamers in het huis ben geweest voor ik in de badkamer belandde en in paniek Sas belde. Met de ambulance ben ik afgevoerd naar het ziekenhuis, waar bleek dat ik een zware epileptische aanval had gehad.
Wakkere operatie
De volgende dag had ik het gesprek met de neurochirurg. Hij legde uit dat ik een wakkere operatie moest ondergaan. De tumor zat linksvoor in mijn hersenen, waar ook je motoriek, je planning, je remmingen en je spraak wordt aangestuurd. Omdat de tumorcellen tussen mijn gezonde hersencellen in zaten, moest de chirurg de situatie heel goed in kaart brengen. Ik moest eerst in het Erasmus MC een 3D-MRI-scan laten uitvoeren. Daarbij moet je opdrachten uitvoeren, dus een kalmerend pilletje was geen optie. Ik had de hele zomervakantie ademhalingsoefeningen gedaan, om te zorgen dat ik het zo lang mogelijk vol zou houden. De scan duurde veertig minuten. Een paar keer stond ik op het punt om de scan af te breken, maar ik moest en ik zou het volmaken. Het succes van de operatie was onder meer afhankelijk van de kwaliteit van deze scan en het laatste wat ik wilde was verlamd raken. Sporten is mijn grote passie, als ik dat niet meer zou kunnen…
Schroeven in mijn hoofd
In september 2013 ging het gebeuren. Mijn hoofd werd met drie schroeven in een metalen beugel vastgemaakt, en het roesje dat ik kreeg kon niet verhinderen dat ik nog hoorde hoe de eerste schroef werd ingedraaid. Vervolgens werden er drie gaatjes in mijn schedel geboord – ik herkende de accuboor die ik ook in de schuur heb liggen – en werd er een luikje in mijn schedel gezaagd en het hersenvlies opengeklapt. Zodra ik bijkwam uit het roesje begon de wakkere operatie. Stel je eens voor: je ligt met je hoofd vastgeschroefd in een beugel, boven je zie je alleen een zeil en je weet dat daarboven de chirurg met jouw hoofd bezig is. Naast me zat de anesthesist te checken of ik geen ongewenste trekjes kreeg en de linguïst hield me steeds plaatjes voor om te checken of ik niet ging bazelen. Ondertussen vroeg de neurochirurg me naar mijn ervaring met de Elfstedentocht, een tocht die hij ook graag nog eens wilde schaatsen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was…
Stoppen in het motorisch gebied
De chirurg ging met twee pennetjes mijn hele hersenschors langs. Het ene pennetje geeft elektrische schokjes. Als ik gek ging praten of mijn gezicht zou trekken vertonen, dan waren dat gezonde hersencellen en daar legde hij een stickertje op. Zodra hij een vlak had gehad, kwam het tweede pennetje, dat noemde hij een stofzuigertje, en daarmee zoog hij de cellen waar geen stickertje lag – de tumorcellen dus – weg. Zo ging hij vlak voor vlak te werk. Op een gegeven moment schopte mijn been als in een reflex omhoog. Dat was het teken dat de chirurg in het motorisch gebied kwam. We hadden afgesproken dat hij daar zou stoppen. Sporten is mijn leven en als dat niet meer kan, heeft het voor mij allemaal geen zin meer. Hij is toen inderdaad ook netjes gestopt. Vervolgens kreeg ik weer een roesje, het hersenvlies werd weer dichtgemaakt, het luikje in mijn schedel werd met drie titanium plaatjes weer vastgeschroefd, de schroeven gingen uit mijn hoofd en de huid werd gehecht. Zodra alles weer dicht was kwam ik bij en werd ik naar IC gebracht.
Liefde
Het is een heel vreemde gewaarwording. Er heeft iemand in je hersenen staan wroeten, maar je bent daarna direct weer bij. Niks narcose waaruit je bij moet komen, niks misselijkheid, daar is allemaal geen sprake van. Hersencellen hebben geen pijnprikkel en je voelt niets van wat die chirurg allemaal doet. Ik ben op donderdag geopereerd en op zaterdag mocht ik weer naar huis. Veel te snel naar mijn gevoel, ik vond het doodeng, maar ze laten je geen moment langer in dat ziekenhuis liggen dan noodzakelijk. Het ging ook allemaal voorspoedig. Ik herinner me vooral nog dat ik zo veel liefde voelde van de mensen die met je meeleven. De kaarten, de berichten op sociale media, dat voelde zo geweldig.
Structopaat
Al die tijd zie je op tegen de operatie, maar eigenlijk begint het dan pas. Ik was doodmoe, sliep zo’n 18 uur per dag in het begin. Van die vermoeidheid heb ik nog steeds wel last. Ook verwerk ik informatie wat langzamer dan vroeger. Als je me iets vertelt, moet ik dat even binnen laten komen. Bij het revalidatiecentrum hebben ze me handvatten gegeven. Ik moest aan alles wat ik deed, punten geven. Dat helpt je de boel een beetje te managen: wat doe je wel, wat doe je niet, wanneer doe je de zwaarste taak? Zo ben ik langzamerhand een echte structopaat geworden: ik heb een heel schema met wat ik wanneer doe. Komt er onverwacht iets bij dan moet ik dat echt opschrijven, anders wordt het niks. Die verstoorde informatieverwerking is blijvend. Van sporten word ik net zo moe als een ander, gelukkig is dat niet anders geworden.
In de berm met een epileptische aanval
Tijdens hardlopen kon ik mijn hoofd leegmaken, dan dacht ik niet aan alle sores: werk, financiën, echt over alles maakte ik me druk. Met hardlopen was ik alleen maar bezig met in- en uitademen, met mijn looptechniek, met de natuur om me heen. Zo ging ik steeds verder lopen. Een half jaar na de operatie rende ik al een halve marathon. Helaas ging dat wel gepaard met epileptische aanvallen. Ik voelde het aankomen, mijn rechterschouder ging dan trillen, dat doofde uit, dan trok het naar mijn rechterheup, naar m’n knie, mijn voet, mijn tenen, op een gegeven moment schoot dan mijn hele been in de kramp en ging ik tot overmaat van ramp ook nog schudden over mijn hele lijf. Dat vond ik nog het vervelendst. Ik ging dan maar in de berm liggen en na een half uur kon ik weer verderlopen.
Tumor twintig procent geslonken
Mijn hoofd werd elk half jaar gescand en in het najaar van 2015 bleek de tumor weer iets gegroeid. Ik heb toen eerst 28 bestralingen gehad en later, in 2016, een serie chemokuren van elk acht weken. Die bestralingen gingen prima, maar die chemokuren… Die vond ik nog erger dan de wakkere operatie, ze trokken me helemaal leeg. Na drie kuren zijn we gestopt, mijn witte bloedcellen waren steeds veel te laag wat zorgt dat je extra vatbaar bent voor virussen en bacteriën. Het werd te gevaarlijk. Maar… de tumor was wel zo’n twintig procent geslonken! Ik hield nog steeds last van die epileptische aanvallen, maar ze werden korter en minder heftig. Al na vijf minuten was ik klaar met shaken en tijdens het hardlopen kon ik me gewoon even aan een boom of hek vasthouden en dan kon ik weer door. Op een gegeven moment stopten de aanvallen en inmiddels ben ik al drie jaar aanvalsvrij.
Onvoorbereid de Stelvio op
Langzamerhand ging ik steeds vaker sportuitdagingen voor het goede doel aan. Drie keer heb ik de marathon van Rotterdam gelopen voor Stichting STOPhersentumoren.nl. Op een gegeven moment werd er een fietstocht georganiseerd om geld op te halen voor die stichting. Toen ik die epileptische aanvallen had durfde ik geen fietstochten aan. Maar toen die aanvallen over waren, was het tijd voor de volgende stap. Ik ging de Stelvio beklimmen, op de fiets. Ik leende een fiets van een van de jongens van mijn ouwelullenvoetbalelftal, deed één tochtje in Zeeland ter voorbereiding en ik ging. Het lukte nog ook, maar of deze aanpak slim was, dat is de vraag. Een kick gaf het wel.
Geld inzamelen voor het goede doel
In augustus 2015 werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat maakte dat ik me zo waardeloos ging voelen. Wat doe je er nog toe als je niet kan werken? Zo zit de maatschappij in elkaar en zo ben ik ook opgevoed: je moet hard werken, goed presteren en ineens ging dat niet meer. Het heeft jaren geduurd voor ik echt kon accepteren dat was zoals het was. Inmiddels haal ik voldoening uit het aangaan van sportieve uitdagingen voor het goede doel. Dat voelt als mijn werk. De waardering die ik vroeger voelde toen ik werkzaam was in het onderwijs, die voel ik nu als ik sport en geld ophaal voor een goed doel. En dat voel ik thuis natuurlijk ook. Ondanks dat het allemaal niet meer zo snel gaat, weet ik dat het gewaardeerd wordt wat ik doe.
Door merg en been
Het begon met geld ophalen voor Stichting STOPhersentumoren.nl. In 2021 fietste ik Tour for Life, samen met mijn broer, zwager en vriend, om geld op te halen voor Daniel den Hoed Fonds/Erasmus MC Foundation. In 2022 ga ik Giro di Kika fietsen, om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker. De reden is tweeledig. Tour for Life was een fantastische ervaring, maar elke dag opnieuw naar een andere camping, dat vond ik vreselijk zwaar. Bij Giro di Kika verkas je maar één keer én je fietst alleen maar in het hooggebergte en dat vind ik het mooiste wat er is. Maar wat ik ook heel belangrijk vind, is dat er onderzoek gedaan wordt naar kinderkanker. Toen ik die bestralingen moest ondergaan, heb ik van tevoren een masker aangemeten gekregen. Dat maken van dat masker is al geen pretje. Vervolgens word je met dat masker op vastgeklikt aan de bestralingstafel, zodat je hoofd altijd op de millimeter op dezelfde plek ligt en de bestraling zo veel mogelijk op de tumor komt en zo min mogelijk op gezonde hersencellen. Zat ik daar in de wachtkamer met mijn – toen – 44 jaar, met naast me een jongetje van hooguit tien, die hetzelfde lot moest ondergaan. Ik was in die jaren heel erg met mezelf bezig, met het feit dat ik arbeidsongeschikt was, dat ik al m’n toekomstplannen in rook op zag gaan. Tot ik naast dat jongetje zat, dat gaat door merg en been. En hij is de enige niet, er zijn er zo veel als hij. Dat relativeert enorm.
Kwaliteit boven kwantiteit
Ik heb weleens aan de neuro-oncoloog in het Erasmus MC gevraagd wat mijn levensverwachting is. Daar krijg ik geen antwoord op. Inmiddels is het al ruim tien jaar geleden dat er ontdekt werd dat ik hersenkanker heb en de tumor is nu al jaren stabiel. Ik heb het inmiddels geaccepteerd en ik maak er het beste van. Ik ga voor kwaliteit van leven, niet voor kwantiteit. Als ik de neurochirurg door had laten gaan, was ik misschien verlamd geraakt. Dan had ik misschien wel meer jaren gehad, maar wat voor jaren? Nu gaat het heel goed, ik prijs mezelf gelukkig. Hoelang het duurt, dat weet niemand, maar ik heb wel een mooi leven. Kies voor je passie. Mijn passie is sport, en ik ben waanzinnig blij dat ik dat nog kan doen. Is je passie lezen, ga lekker lezen. Wat je ook onder kwaliteit van leven verstaat, ga ervoor en wacht er niet mee. Geniet in het hier en nu… Meer is er niet.
Wil je Arjen helpen aan zijn startbewijs voor Giro di Kika? Dat kan hier!
Ook je verhaal delen?
In Vonk for Life zet ik mensen met een mooi, moedig of bijzonder verhaal in de spotlights. Mensen die het leven omarmen, ook al heeft het soms een rauw randje. Vind jij het leuk om een keer jouw verhaal te doen? Dat kan! We bellen een kwartiertje, ik stel je een paar vragen en ik schrijf een blog zoals deze uit jouw naam. Ik stuur je mijn voorstel in Word waarop je één keer mag schieten (of naar aanleiding waarvan je je terug mag trekken;-)). Lijkt het je wat? Laat het me weten via femke@vonktekstendesign.nl. Dit aanbod is gratis en voor niets, en je mag de tekst ook delen op je eigen (bedrijfs-)website of sponsorpagina. Eén maar: ik schrijf niet meer dan één Vonkje per week. Het kan dus zijn dat je even geduld moet hebben. Uiteraard mag je – als lezer of als Vonkje – je waardering altijd laten blijken door een kleine donatie te doen via mijn Tour for Life-pagina.