PGB à la minute

Zoals lezers van deze blog niet zal zijn ontgaan: mijn Jesse van bijna 12 heeft autisme. En nee, hij zit nog steeds niet dagenlang aan wieltjes te draaien en hij kan ook niet – net als Raymond ‘Rainman’ Babbitt – alle  ongelukken van iedere luchtvaartmaatschappij opnoemen. Desondanks heeft hij wel wat speciale aandacht nodig. En hoezee, hoezee… daarom krijgt hij PGB. Met zo’n persoonsgebonden budget kunnen ‘mensen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking zelf zorg, hulp en begeleiding inkopen’.  Dat is prachtig. Zo is het mogelijk dat Jesse twee keer in de week door een studente met kennis van zijn ‘beperking’ wordt opgevangen. Zij werkt – spelenderwijs – met hem aan bijvoorbeeld zijn zelfredzaamheid, en zij gaat als zijn speciale begeleider mee op een logeerkamp waar hij ontdekt dat ook hij met leeftijdgenootjes kan spelen zonder ruzie en moeilijk gedoe. Prachtig dus. Toch?

Je voelt het al, er zit een addertje onder het gras… Eén keer per jaar wordt ik gebeld door Bureau Jeugdzorg. Niet om mij te vertellen dat ik uit het ouderlijk gezag ben ontzet, ook niet om een date te plannen met de jeugdreclassering, maar in verband met de herindicatie van het persoonsgebonden budget. Alsof autisme ineens te genezen is… Maar goed, je ondergaat het gelaten en gaat er eens goed voor zitten. Ik kan je vertellen, voor iemand die zich kan vinden in de uitspraak: “Als je glas half leeg is, dan spuug je ‘m maar vol” is dit sowieso een bezoeking. Want zeggen dat je kind het hartstikke goed doet (gegeven de situatie, zou ik dan zelf wel tussen de regels door lezen) is natuurlijk… FOUT! Zeg maar dag met je handje tegen je PGB. Nee, drama willen ze, tranen, frustratie, ontgoochelingen, malheur, ellende, ontberingen, kommer en natuurlijk kwel. Dus overwin ik mezelf en vertel wat Jesse’s uitdagingen zijn. Om vervolgens weer drie dagen nodig te hebben om m’n positieve instelling te vinden. Maar goed, je hebt er wat voor over en we kunnen er weer een jaar tegenaan.

Maarrrr… sinds dit jaar moet ook bij bureau Jeugdzorg alles meetbaar zijn. Meetbaar. Kommer en kwel is niet meer genoeg, we gaan voor het geneuzel op de vierkante millimeter. Wat willen ze weten? ‘Hoeveel minuten besteedt u extra aan het ochtendritueel omdat uw kind autistisch is?” Pardon?! “Ja mevrouw, alleen op die manier kunnen wij berekenen hoeveel budget u nodig heeft.” Maar meisje, zo werkt dat toch helemaal niet?! Om te beginnen zijn er genoeg mensen die zonder blikken of blozen vertellen dat ze zeker een uur eerder op moeten staan omdat hun kind autisme heeft, en dat ze ook bij het eten een half uur verspillen en dat het bedtijdritueel ook nog eens een uur duurt in plaats van vijf minuten. Tsjing tsjing, kassa!

Het is toch van de zotte? Ten eerste heb ik maar één kind, dus weet ik veel hoe lang ik anders met het ochtendritueel bezig zou zijn geweest? En daarbij, elk kind heeft z’n eigen aanpak. Ik moest als kind twintig keer opnieuw wakker gemaakt worden. Beperking: luiheid. Kreeg mijn moeder ook geen PGB voor. En neem mijn zus! Die heeft een dochter met 1 meter rastahaar op haar 5-jarige hoofd. Zij is minimaal 120 minuten in de week EXTRA kwijt aan het wassen, ontklitten en kammen van haar dochters haar! Die heeft pas recht op PGB! Maar ja, het riekt ook wel een beetje naar kindermishandeling, dus om Bureau Jeugdzorg haar nou op het spoor te zetten…

Ik leef ik al bijna 12 jaar met mijn mooie kind, dus het zou toch wel vreemd zijn als ik nu nog geen weg in het ochtendritueel gevonden had. Ja, hij wil 25 keer horen hoe de dag gaat verlopen, van minuut tot minuut, als het even kan. Maar denken ze bij Bureau Jeugdzorg nou echt dat ik daar iedere ochtend een half uur voor ga zitten? Om 08:00 uur stappen we op de fiets en de regel is dat DAN de dag wordt doorgesproken. Zo vaak en gedetailleerd als hij maar wil. Tot op het schoolplein en dan wordt er geen woord meer aan vuil gemaakt. En het bedtijdritueel? Dat regelt hij inmiddels zelf. En wel als volgt:

20:00 – onder de douche.

20:10 – natte haren kamen want anders zit z’n haar de volgende ochtend niet goed. Waarom dat altijd in die strakke Adolf-look moet heb ik nooit begrepen, maar dit terzijde. Ik hou m’n hart vast voor de dag dat hij z’n snor laat staan.

20:15 – theewater aanzetten.

20:20 – oplosthee inschenken (want: dat lost immers alles op).

20:25 – filmpje uitzoeken die niet te eng is (anders kan hij niet slapen).

20:29 – rechtervoet optillen tot net boven de eerste traptrede.

20:30 – naar boven, naar bed.

En daar hoef ik niets aan bij te dragen. Ik hoef alleen de deken over hem heen te leggen, een kus te geven en erop letten dat ik niet per vergissing ‘welterusten’ zeg, maar altijd ‘tot straks’. Ik kan je verzekeren dat mijn vriend er langer over doet om zijn kinderen naar bed te brengen….

Maar ja, dat kan je allemaal niet zeggen, want dan krijg je dus geen cent. Dan kan Jesse mooi afscheid nemen van z’n begeleidster en van de cursus waar hij leert hoe hij met z’n autisme om kan gaan, waar hij leert dat hij niet autistisch IS, maar gewoon Jesse die het soms met dingen wat moeilijker heeft dan andere kinderen omdat hij autisme HEEFT. Dus met dit in mijn achterhoofd probeer ik er maar wat van te maken. En blijkbaar met succes, want we kunnen weer een jaar vooruit. Maar ik kijk niet bepaald uit naar de volgende ronde…

Natuurlijk moet je als wettelijk vertegenwoordiger uitleggen waarom je kind een PGB nodig heeft, dat begrijp ik. Uiteraard moet misbruik zoveel mogelijk worden voorkomen. Maar kunnen de heren en dames nou echt niet een manier bedenken waarbij ze moeders die met een positieve kijk de zorg voor hun speciale kind aan willen pakken in hun waarde laten…? Alstublieft?

Geplaatst in Planet Jesse.

Eén reactie

  1. Het lijkt bijna wel autistisch gedrag wat die organisaties vertonen. Keer op keer willen horen of het klopt wat genoteerd is. Gewoon, voor de zekerheid. Misschien dat het niet zo was. Misschien dat het opeens veranderd is. En dan is je zoon diegenen die autisme heeft en het er moeilijk mee heeft. Ja ja. Hebben ze zelf geen subsidie nodig om henzelf te begrijpen? Nee, de huidige maatschappij is echt een drama. Als de HBO/WO-er een fout heeft gemaakt in het script, dan lopen de MBO-ers in het callcenter keurig in deze foutgelegde rails, ook al lopen de consumenten daarbij uit de rails. Maar dat zegt ze niks, want zij volgen, hoe autistisch ook, de regels zoals ze gesteld zijn. En dan snappen ze nog steeds niet het verschil tussen autistisch zijn en autisme hebben.

Reageren is lief!