Naar schatting* heeft ruim één op de honderd kinderen een autismespectrumstoornis (ASS). Maar wat is dat precies? En wat is het verschil tussen Klassiek Autisme, Asperger en PDD-NOS? Als moeder van een jongen met een autismespectrumstoornis heb ik me jarenlang verdiept in het onderwerp. Ik pretendeer zeker geen deskundige te zijn, maar een klein beetje ervaringsdeskundige durf ik mezelf wel te noemen. Aan de hand van tien vragen zal ik proberen een klein beetje inzicht te geven in het fenomeen ‘autisme’. Deze week vraag 6.
Welke vormen van autisme zijn er?
Sinds begin dit jaar is er een nieuw handboek voor diagnostiek in de psychologie (DSM-5), en wordt er niet meer over verschillende vormen van autisme gesproken en wordt alleen nog de overkoepelende term autismespectrumstoornis (ASS) gebruikt. Toch wordt in de volksmond nog steeds gebruik van gemaakt van de verschillende begrippen en is het toch belangrijk ze hier te bespreken.
De meest voorkomende vormen van een autismespectrumstoornis zijn klassiek autisme, stoornis van Asperger en PDD-NOS. Daarnaast zijn er nog een aantal minder voorkomende stoornissen. Iedere stoornis kent vele vormen en gradaties en ieder kind heeft z’n eigen karakter, ervaringen en (on)mogelijkheden. Geen twee mensen met autisme zijn gelijk. De stoornis van Asperger onderscheidt zich van klassiek autisme doordat de spraakontwikkeling normaal verloopt en er sprake is van een (boven)gemiddeld IQ. Praten is echter niet hetzelfde als communiceren! Kinderen met PDD-NOS vertonen wel duidelijk afwijkend gedrag, maar voldoen niet aan de criteria voor een van de andere stoornissen; het is in wezen een ‘restcategorie’. De etiketjes ‘PDD-NOS’ of ‘Asperger’ betekenen echter niet dat het gaat om een lichte of zwaardere vorm van autisme. Bovendien is de gestelde diagnose geen vaststaand gegeven; de symptomen kunnen met de tijd veranderen. Omdat de basisproblematiek gelijksoortig is, maar de uitingsvormen zo divers en individueel, spreekt men tegenwoordig van een autismespectrum, als een veelkleurig continuüm dat de stoornissen verbindt. In het spraakgebruik wordt met autisme dan ook meestal het hele spectrum bedoeld. Circa 75 procent van de mensen in dit spectrum is normaal- tot hoogbegaafd. Opvallend is dat autisme vier keer vaker wordt vastgesteld bij jongens dan bij meisjes.
In de praktijk
September 2007 – Ik fiets door mijn geboortestad, het zonnetje schijnt voorzichtig tussen de grijze wolken door en warmt het zachte windje. Ik voel me top! Waarom ook niet, ik heb tenslotte net te horen gekregen dat mijn zoon autisme heeft!
Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.
Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos veranderd. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.
Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.
De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.
Inmiddels is Jesse 17. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Huil en lach dan met ons mee op deze reis, die ik heb beschreven in Planet Jesse.
Meer lezen? Check mijn blogposts over ‘Planet Jesse‘ of bestel een exemplaar van het boek ‘Planet Jesse‘.
* De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft artikel gepubliceerd waarin ze de CBS-schatting bespreekt. Volgens het CBS hanteert 3%, ik heb hier de cijfers van internationaal onderzoek aangehouden.