De bel die bijna niet klonk
Een gesprek met Lenny van de Ven over de tweeënhalf jaar waarin haar dochter vocht tegen leukemie en waarom elke euro voor KiKa telt
“De beste plek waar je nooit zou willen zijn.”
Zo omschrijft Lenny van de Ven het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ze liep daar in maart 2022 voor het eerst naar binnen met haar dochter Lynn, toen nog een peuter van tweeënhalf. Lenny: “Ik zag kinderen die kaal waren, kinderen met infuuspalen, kinderen in rolstoelen. En ik dacht: hier horen wij niet.”
Een paar uur later wist ze beter.
Het begin
Lynn was al weken niet fit. Op en af, zoals dat gaat met peuters. Puntbloedinkjes. Bloedneuzen. Steeds minder energie. “Je denkt dan: ok, gevalletje peuter van tweeënhalf die om de haverklap ziek is.”
Maar er kwam steeds wat bij. Tot ze niet meer wilde eten.
“De huisarts zag een heel ziek kindje, maar wist het ook niet. Ze belde met de kinderarts in het ziekenhuis in Veldhoven en die wilde Lynn dezelfde dag nog zien. De kinderarts onderzocht haar en al snel kwamen er artsen in opleiding bij. Toen had ik al in de gaten: er is echt iets met mijn kind. Ik ben niet gek.”
Er moest met spoed bloed geprikt worden. Lenny: “Toen ik terugliep naar de afdeling kindergeneeskunde, belde ik Freek, mijn man. Ik zei: ‘Je moet nu komen. Dit voelt niet goed en ik ga hier niet alleen zitten wachten.’”
Om half vijf kwam de arts hen halen. Die zei blij te zijn dat Freek er al was. “Dan voel je al: dit is niet goed.”
De diagnose: acute lymfatische leukemie.
Die nacht sliep Lenny bij Lynn in bed, Freek op een slaapbank ernaast. De volgende dag gingen ze naar het Prinses Máxima Centrum. Lenny: “Zaten we daar, met een hartstikke vrolijk zingend kind in de auto. Lynn had een bloedtransfusie gekregen en zat aan de antibiotica. Dat was te merken, we hadden een totaal andere dochter dan de dag ervoor.”
“Eenmaal bij het Máxima stapten we letterlijk de wereld van kinderkanker binnen. Iedere ouder die dat meemaakt, denkt: ik hoor hier niet. Maar binnen een paar uur wisten we: wij horen hier wel.”
Zeventien maanden
Wat volgde waren zeventien maanden chemotherapie. Verschillende soorten, verschillende blokken. Weken waarin Lynn een ‘monster’ werd door de hoge dosis dexamethason, een middel dat vele malen sterker is dan prednison.
Lenny: “Als ik nu foto’s terugzie, zeg ik nog wel eens: het was net Margriet Hermans. Zo opgeblazen. Lynn kon niet meer lopen, haar spierkracht was weg. Ze at een kilo pasta per dag en vond niks meer leuk. Regelmatig moest ze naar de ‘slaapdokter’ voor sedatie bij beenmergpuncties en rugprikken.”
De kanjerketting werd steeds langer. Elke behandeling, elke opname, elke narcose een kraal erbij.
“Als je er middenin zit, dan is dat je standaard. Oh, we gaan weer naar het ziekenhuis. Maar nu ik het er zo over heb en bedenk hoe vaak zij onder narcose is geweest… Dat is niet normaal.”
Ik vraag haar wat het zwaarste was.
“De machteloosheid. Dat je kind zoiets doormaakt en je niets kunt doen behalve haar vasthouden.” Ze is even stil. “In het begin moesten we haar ook vasthouden omdat er dingen moesten gebeuren die zij echt niet wilde. Ze verzette zich daartegen met elke vezel in haar lijf. Dan breek je als ouder.”
Tekst gaat verder onder afbeelding
De nachtmerrie wordt waar
Na zeventien maanden dachten ze de ergste periode achter de rug te hebben. Ze begonnen aan de onderhoudsfase. Dat betekent nog maar één keer in de vier weken naar het ziekenhuis. Het was nét voor de zomervakantie en Lynn was voor het eerst gaan kennismaken op school.
Maar Lynn bleef ziek. Spoedopnames, koorts, lage bloedwaardes. Het was allemaal verklaarbaar – zo’n lijf heeft het zwaar gehad. Tot het te lang duurde.
Lenny: “Ook de oncoloog zag dat het niet goed ging en zei: ‘Ik ga verder zoeken en jullie gaan niet naar huis voordat je mij gesproken hebt.'” Lenny haalt adem. “Toen wisten Freek en ik genoeg en barstten we allebei in tranen uit.”
De leukemie was terug. Of misschien was hij nooit weg geweest – dat zullen ze nooit weten.
“Die tweede keer was nog erger dan de eerste,” herinnert Lenny zich. “Omdat je dan wéét dat je bij die tien procent zit waar de standaardbehandeling niet werkt. Omdat je kansen kleiner worden. Omdat je veel beter weet wat je te wachten staat. De eerste keer heb je geen idee en ga je er vol angst, maar strijdbaar in. Nu dachten we: Lynn heeft zoveel ellende doorstaan en het voelt alsof alles voor niks is geweest.”
Dan volgt het moeilijkste telefoontje in je leven – voor de tweede keer.
“Ik heb mijn twee zussen gebeld en gevraagd: kan een van jullie bij papa en mam langsgaan? Want ik kan dit niet nog een keer via de telefoon.”
CAR-T: de behandeling die er bijna niet was
Er was nog één optie: CAR-T-celtherapie. Bij deze behandeling worden je eigen afweercellen – de T-cellen – uit het bloed gehaald en in het lab getraind om kankercellen aan te vallen. Als ze dat kunnen, krijg je ze terug. Een vorm van immuuntherapie met je eigen lichaam.
Een probleempje… CAR-T-celtherapie kost vijfhonderdduizend euro.
“Als we in Frankrijk hadden gewoond, had Lynn deze behandeling niet kunnen krijgen. Het is daar simpelweg nog niet beschikbaar.” Ze laat het even landen. “Bij ons in Nederland wel. In het Prinses Máxima Centrum komen onderzoek en zorg samen, en dankzij KiKa-financiering worden behandelingen als deze mogelijk.”
Om de getrainde T-cellen hun werk te kunnen laten doen, moest eerst de leukemie worden teruggedrongen. Lenny: “Dat probeerden ze met een hoge dosis chemo, maar die deed niks. Toen een andere vorm van immuuntherapie, dat sloeg aan. Daarna konden de CAR-T-cellen aan de slag.”
In zes tot acht weken was Lynn genezen.
“Dat is wel bijzonder,” zegt Lenny. “Je bent bijna twee jaar bezig geweest met chemo die allerlei bijwerkingen heeft. En ineens is in zes weken tijd, zonder al te veel bijwerkingen, de ‘klus’ geklaard.” Ze glimlacht. “Dan denk je: dit is hopelijk de toekomst.”
De bel
In november 2024 mocht Lynn de bel luiden – het ritueel dat het einde van de strijd markeert. Haar kanjerketting was toen bijna acht meter lang. Lenny: “We hadden er bewust voor gekozen om eerst de uitslag van de laatste beenmergpunctie af te wachten. Pas toen die goed was, durfden we het aan.”
“Dat is zo’n raar moment. Het is feestelijk, maar je denkt ook: er is niks feestelijks aan het feit dat jij dit twee jaar hebt moeten doorstaan.”
Lynn was uitgelaten. Maar Lenny voelde ook iets anders.
“Je weet: er zijn nog steeds te veel kinderen die dit nooit meemaken en dat maakt dat je je bijna schuldig voelt. Omdat jouw kind het geluk heeft gehad dat er een behandeling was die werkte.” Ze zoekt naar woorden. “Het is toch vooral een kwestie van geluk of pech – dat je een bepaalde behandeling krijgt en dat die dan ook nog werkt.”
Nu
Lynn is nu zes en gaat naar groep drie. Ze kan weer lopen, rennen, spelen.
Maar het is niet klaar.
Lenny: “Elke zeven weken krijgt ze een infuus met antistoffen. De CAR-T-behandeling onderdrukt haar B-cellen, waardoor ze zelf geen afweerstoffen aanmaakt. Als Lynn ziek wordt, herstelt ze trager dan andere kinderen. In de klas heeft ze soms moeite met prikkelverwerking en concentratie – al weten we niet of dat door de behandeling komt of gewoon bij haar hoort. Lynn was tenslotte nog heel jong toen dit allemaal begon.”
En haar ouders? Die moesten opnieuw leren vertrouwen. Dat niet elke koorts betekent dat het terug is. Dat niet elke blauwe plek reden is voor paniek.
“Dat heeft wel wat therapie gekost. Maar dat wordt nu beter. Na vijftien maanden durf ik te zeggen dat het vertrouwen terugkomt.”
Waarom elke euro telt
Stel dat iemand dit leest en denkt: ach, die paar euro van mij, dat maakt toch niet uit.
Lenny: “Echt, iedere euro telt. Al die kleine beetjes geven samen een hele hoop hoop.”
Ze vertelt over de actie ‘Draag een steentje bij‘ voor de bouw van het Prinses Máxima Centrum in 2016. Voor vijf euro kon je een steentje kopen. Het leverde ruim acht miljoen euro op. “Dat waren heel veel kleine steentjes.”
“Onderzoeken zijn duur,” vervolgt ze. “Maar weet je: een paar duizend euro kan al genoeg zijn om een onderzoeker op weg te helpen. Om eerste resultaten te boeken. En daarmee weer grotere fondsen aan te trekken.”
Maar er is nog een reden waarom elke euro telt. Eentje die moeilijker te meten is.
“Op het moment dat je ziet dat er bij De Beste Zangers miljoenen opgehaald worden voor KiKa, dat mensen zoals jij en ik marathons lopen, bergen opfietsen… Dat geeft een gevoel van hoop, van steun. Dat er mensen zijn die alles uit zichzelf halen om kinderkanker de wereld uit te helpen.”
Ze is even stil.
“Als je daar middenin zit, dan is dat zo veel waard. Het feit dat er zoveel geld wordt opgehaald voor iets wat voor zeshonderd gezinnen per jaar werkelijkheid wordt.”
En dan, bijna terloops: “Kinderen hebben niks misdaan. Baby’tjes van twee maanden die een diagnose neuroblastoom krijgen – dat slaat helemaal nergens op.”
Ze kijkt me aan. “Doneren voor onderzoek is ook doneren van hoop. En hoop doet leven – zeker als je leeft tussen hoop en vrees.”
Op 26 juni fiets ik de Stelvio di KiKa. De EXTREMA-editie: 90 haarspeldbochten, 3.470 hoogtemeters, 106 kilometer. Voor Lynn. Voor alle kinderen die de kans verdienen om groot te worden.
En ter nagedachtenis aan mijn vader, mijn held. “Ik geloof in de liefde,” zei hij. Dit is mijn liefde, op twee wielen.
