Planet Jesse in een baan om de aarde

PlanetJessesmallZoals velen van jullie weten heb ik jaren een blog bijgehouden over onze ervaringen met Jesse’s autisme. Een blog waarop ik tot mijn verrassing veel lovende reacties kreeg. Natuurlijk van lieve familie en vrienden, maar ook van mij totaal onbekende mensen. Jaren geleden, tijdens een Texel-trip met collega’s, ontstond het plan om van de blog een manuscript te maken en een uitgever aan te schrijven. Maar zoals dat vaak gaat met plannen… het blijft bij een plan.

Tot je op een dag een wake-up-call krijgt. Het leven wordt even door elkaar geschud, zekerheden rollen van de muur, toekomstbeelden worden wazig, alles staat op de kop. Maar ook worden dromen ineens weer helder.

Het plan is geen plan meer. Er ligt een dikke envelop op tafel, met een aanbiedingsbrief, een profiel, een samenvatting, en 68 pagina’s verhalen over Jesse en zijn autisme: Planet Jesse is begonnen aan zijn reis, met voorlopig nog onbekende bestemming.

Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.

Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos veranderd. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.

Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.

De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.

Inmiddels is Jesse 14. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Duim dan met mij mee dat er een uitgever is die de reis van Planet Jesse tot een goed einde gaat brengen.

P.S.: Schat, de inkt is op 🙂

Geplaatst in Planet Jesse.

4 reacties

  1. Ik duim heftig voor je omdat ik weet hoe prachtig, liefdevol, humoristisch, geïnspireerd en boeiend je de dagelijkse belevenissen kan beschrijven. Nu mag de uitgever er nog achter komen…..xxx

  2. Ik werd laatst geraakt door een uitzending van BVN hier in Kabul over autisme. Fascinerend hoe het menselijk brein in elkaar zit en in dit geval, te zien waar de “verbindingen” er niet zijn. Ik herkende gedragspatronen omdat ik Jesse ken en leerde echt iets over autisme. Zo goed dat je er over schrijft, vooral omdat er veel onbegrip en onwetendheid is. Jouw/jullie verhaal verdient een goede uitgever. Gewoon omdat ik weet, zie en beleef dat deze eerlijke beschouwing met zoveel liefde en openheid beschreven is. Het duim “Prisma” is nu Antillen-Afghanistan-Leiderdorp. Toi Toi Toi, het is het zo waard en nodig om beschreven te worden. Al jouw inspanningen, enthousiasme en vooral liefde mogen beloond worden. Als iemand zich hard heeft gemaakt voor de acceptatie of gewoon een beetje begrip voor wat autisme heet, ben jij het wel. Heel veel respect en hoop echt dat een uitgever ziet en beseft dat dit verhaal voorgoed opgeschreven moet worden om aan anderen te vertellen. Gewoon omdat autisme gewoon is en het is zoals het is. Liefs uit Kabul

Reageren is lief!